28 | WONDER SOEURETTES SYNDROME DE DRAVET

Nous sommes 2 sœurs qui œuvrons à faire connaitre le SYNDROME DE DRAVET à travers des événements sportifs auxquels nous participons. Nous aidons aussi des familles à s'équiper en détecteurs de crises d'épilepsie et oreillers anti étouffement.
Virginie, 46 ans , mariée et maman de Thao 16 ans atteint du syndrome de Dravet. Infirmière à domicile dans la région Bordelaise, sportive, ça sera son 4eme raid amazones. C'est une battante qui veut toujours aller plus loin. Sa devise: Carpe Diem.
Aurélie 42 ans , mariée et maman de 2 enfants de 10 et 14 ans. Elle vit en Martinique où elle travaille dans un club de plongée. Elle a découvert les valeurs du sport en famille depuis toute petite. Ca sera son 3 ème raid amazones. De nature positive elle ne lâche jamais rien. Elle va tout donner pour son neveu d'amour!
Le syndrome de Dravet est une maladie génétique rare incurable. Thao est né avec, comme les 350 personnes atteintes en France. Cette maladie se traduit par des crises d'épilepsie qui surviennent avant l'âge de 1 an et qui peuvent durer de quelques minutes à plusieurs heures. Elles peuvent être déclenchées par la chaleur, la fièvre, l'activité physique, les motifs géométriques ou simplement dans le sommeil. A cela se rajoute des troubles du spectre de l'autisme, un retard cognitif plus ou moins important, des problèmes orthopédiques..... Actuellement il n'y a aucun traitement qui permette de guérir cette maladie, juste des traitements antiépileptiques souvent lourd et pas totalement efficaces. Le risque de mort subite dans le sommeil est présent dans cette maladie.
Thao qui va avoir 17 ans ne sait ni lire ni écrire ni compter. Il se déplace avec des atèles aux pieds, ne peut pas marcher longtemps. Il peut être agressif et s'énerve très vite. Il ne peut pas faire de sport ou très peu car sinon il convulse. Alors nous on fait du sport pour lui!!!!
Mais Thao est heureux! Il est souvent joyeux, a toujours le sourire et adore les câlins. C'est notre moteur!

Le Raid Amazones au Cambodge, témoignage d'Aurélie: des trails dans les temples d'Angkor, des épreuves avec des paysages à couper le souffle, des réveils toujours plus matinaux, une population tellement accueillante... chaque jour un nouveau dépassement de soi, une nouvelle victoire pour soi même, pour notre association Les Wonder Soeurettes pour le Syndrome de Dravet, pour tous les enfants atteints de cette maladie, pour notre Wonder Thao.
Notre force, c'est notre lien magique qu'est celui d être soeurs, mon neveu et ces enfants atteints du Syndrome de Dravet.
Un grand merci à l'équipe entière pour ce qu'ils nous ont permis de vivre. Chaque instant a été magique et époustouflant.
Témoignage de Virginie : ce raid a été exceptionnel. Les temples, la population, les amazones, c'était magique! Ce raid m'a permis de faire une pause, de me mettre en pause de ma vie où le quotidien peut être si difficile et la charge mental si lourde. Grâce au super staff nous avons vécu sereinement cette parenthèse, sans n'avoir rien à penser d'autre que de mettre le réveil et de suivre le mouvement. Vous nous avez fait vivre des moments exceptionnels, uniques, magiques..... Et vivre ça entre sœur c'est absolument merveilleux. Le retour à la vraie est toujours difficile mais nous sommes ressourcées et sereines. Nous avons vécu le raid parfait! Merci Alex et Cristina pour cette aventure humaine extraordinaire. Merci Alex d'avoir créé ce raid, merci pour ton discours du 1er soir qui rappelle les vraies valeurs de la vie.